El Departament de Salut s’adhereix a la celebració del Día Mundial de les Malalties Minoritàries

Les malalties minoritàries (MM), també anomenades rares, són un grup molt nombrós i heterogeni integrat per més de 7.000 malalties diferents, algunes d’elles greus i altament discapacitants que posen en perill la vida dels afectats i que minven la seva qualitat de vida i autonomia.

Un 80% d’aquestes malalties tenen un origen genètic, afectant preferentment a la població pediàtrica, sovint amb un efecte devastador tant per als propis afectats com per a l’entorn familiar i social. Les dades actuals constaten que a la Unió Europea hi ha més de 30 milions d’afectats; a Espanya s’estimen uns 3 milions, mentre que a Catalunya hi ha unes 400.000 persones afectades.

Reconeixement com a eix prioritari en l’àmbit de la salut pública

Les MM estan formalment reconegudes com un eix prioritari dins l’àmbit de la Salut Pública de la Unió Europea, i per diversos estats membres que han desenvolupat polítiques nacionals. L’Estat Espanyol, a través de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud en Enfermedades Raras, estableix les prioritats d’actuació en aquesta matèria.

A Catalunya tant el Parlament com el mateix el Departament de Salut , han establert diferents actuacions en relació a les malalties minoritàries: el Pla de salut de Catalunya, el Pla director sociosanitari i la recent aprovada Llei de salut Pública en són un exemple. Recentment s’ha creat per Ordre del Parlament, 30 d’abril de 2009, la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM), com una acció global a Catalunya entorn les MM i la participació de tots els agents implicats. La seva finalitat és la d’establir les línies de col·laboració entre el Departament de Salut, els professionals i les associacions de pacients i familiars per a la promoció d’iniciatives, programes i mesures que comportin una millora en la prevenció, el diagnòstic, el tractament i la qualitat de vida d’aquest col·lectiu de pacients.

Actualment, per encàrrec de la CAMM s’està treballant per la definició un model d’atenció de les malalties minoritàries tenint en compte el sistema de salut català; per disposar d’un contingut al web del Departament de Salut actualitzat tant per a l’accés dels ciutadans com dels professionals tenint en compte les demandes manifestes de necessitats a les associacions de malalts; i per disposar d’un mapa de recursos de laboratoris de la xarxa pública que realitzen proves diagnòstiques i d’un mapa de recursos clínics.

Podeu trobar informació addicional sobre les malalties minoritàries i la CAMM al web del Departament de Salut.